Dragi prijatelji, podporniki in vsi, ki nosite Jaka v svojih srcih, hvala vam, ker ste z nami! ❤️
Z željo po iskrenosti in transparentnosti vas obveščamo, da začasno prekinemo akcijo zbiranja sredstev za Jakovo zdravljenje. Na našo žalost so se v preteklem tednu zgodile spremembe na področju zdravljenja z zdravilom Elevidys. 🧬💉
📌 Z vami delimo kratek povzetek dogajanja:
Zdravilo je junija 2023 odobrila Ameriška agencija za zdravila (FDA), zato smo odšli na pregled v kliniko na Floridi 🇺🇸 in dobili potrditev, da je naš Jaka primeren kandidat za zdravljenje z Elevidysom. Posledično smo takoj začeli z zbiranjem sredstev. 💪
⚠️ Iz ZDA je v preteklem tednu prišla novica, da je po prejetju zdravila umrl prejemnik. Ameriška agencija za zdravila je zato pozvala proizvajalca (Sarepta), naj iz preventivnih razlogov začasno ustavi distribucijo zdravila, kar se je zgodilo 22. 7. 2025.
📞 Takoj po prejemu teh novic smo se obrnili na kliniko, kjer je bil Jaka na pregledu, in čakamo na njihovo uradno izjavo ter hkrati napotke, kako naprej. 🏥
Glede na nastalo stanje se nam zdi primerno in pošteno, da se akcija zbiranja sredstev začasno prekine, dokler ne dobimo novih podatkov glede zdravljenja. Pričakujemo in želimo si, da bi bili spodbudni. 🙏
📊 Glede na doslej dosegljive podatke so po prejemu omenjenega zdravila umrli trije ljudje od približno 900 prejemnikov. Dodajamo še, da so tudi v Sloveniji otroci, ki so prejeli to terapijo, in zaenkrat ni podatkov o zapletih. 🇸🇮
🧾 O nadaljnjih korakih vas bomo sproti obveščali.
💚 Iskrena hvala vsem, ki ste v teh tednih pokazali neverjetno solidarnost, srčnost in pripravljenost pomagati.
Pot ni končana, le na kratko se ustavljamo. ⏸️ Z upanjem v varno in učinkovito zdravljenje bomo nadaljevali, ko bo za to pravi čas. ⏳ Takrat bomo še posebej veseli vaše podpore! 🤝
✨ Samo skupaj ZMOREMO. Smo MOČNEJŠI. In skupaj bomo USPELI! ✨