POGOSTA VPRAŠANJA
Zavedamo se, da se ob tako veliki akciji pojavlja veliko vprašanj. Prav zato smo za vas pripravili odgovore na najpogostejša vprašanja, da boste hitro našli potrebne informacije. Če je kakšno vaše vprašanje ostalo neodgovorjeno, nam pišite na info@pomagajmojaku.si in z veseljem vam odgovorimo!
1. Kaj se zgodi, če se sredstev ne zbere do konca oktobra?
Če se do konca oktobra ne zbere dovolj sredstev, se akcija podaljša najmanj do konca leta 2025. Jaka bo moral na ponovno testiranje v Orlando, kar bi predvidoma lahko izvedli konec novembra ali v začetku decembra, cena zdravila pa ostane nespremenjena do konca leta 2025.
2. Kaj se zgodi, če je zbranih sredstev premalo za nakup zdravila?
Če se ne zbere dovolj sredstev do konca trajanja akcije (cilj je 3,2 milijona € za zdravilo in zdravljenje), se bodo zbrana sredstva porabila za ureditev bivalnega okolja, kar bo Jaku omogočilo nemoteno gibanje in nadaljnje terapije, ki bodo Jaku olajšale vsakodnevno življenje. Trenutno lahko Jaka pride v stanovanje samo po stopnicah, kar pa že sedaj le s težavo zmore.
3. Kaj se zgodi, če v akciji zberemo več denarja, kot ga potrebuje Jaka?
Višek zbranih sredstev se porabi za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, sprva v lokalnem okolju, nato pa širše.
4. Zakaj je odprtih več različnih TRR, na katerih se zbirajo sredstva?
Akcija zbiranja sredstev zaradi lažjega delovanja poteka preko večih različnih organizacij, saj imajo le-te že utečene načine poslovanja in dogovorjeno sodelovanje.
Sodelovanje imamo sklenjeno s Fundacijo Radia 1 (Fundacija Preprosto blizu), pri kateri imamo odprt poseben račun za Jaka. Na ta račun se stekajo donacije, ki jih prejmemo prek SMS sporočil, nakazila podjetij prek donatorskih pogodb ter vse ostale donacije posameznikov.
Zbiranje sredstev poteka tudi preko lokalnega društva Srčni lev, ki organizira zbiranje finančnih sredstev preko prostovoljskih akcij v celi jugovzhodni regiji Slovenije. Prostovoljni prispevki se zbirajo na športnih, kulturnih in vseh ostalih dogodkih.
Ribniška Karitas zbira sredstva znotraj Rimskokatoliške cerkve, kot so npr. nabirke.
Rdeči križ Ribnica prav tako na posebnem računu za Jako zbira donacije iz lokalnega okolja.
5. Ali je v Sloveniji na voljo zdravilo, ki ga krije ZZZS in bi Jaku ustavilo napredovanje bolezni?
V Sloveniji je trenutno na voljo zdravljenje s kortikosteroidi, katerih stranski učinki na Jaka močno vplivajo. Pred kratkim so na agenciji EMA odobrili tudi zdravilo Givinostat, ki preprečuje vnetja v mišicah in bo pri nas predvidoma dostopno v prihodnjem letu.
Nobeno od teh dveh zdravil pa ne preprečuje nadaljnjega napredovanja bolezni. Gensko zdravilo, ki bi spodbudilo proizvodnjo distrofina, ki dejansko skrbi za regeneracijo mišic in izrazito upočasni napredovanje bolezni, trenutno ni na voljo ne v Sloveniji niti v celotni Evropski uniji.
6. Zakaj zbirate denar za zdravilo Elevidys, čeprav ga slovensko zdravstvo ne podpira?
Slovensko zdravstvo ne more odobriti zdravila Elevidys, ker ni odobreno v EU. Postopki za njegovo odobritev so začasno prekinjeni. V našem zdravstvu upajo, da bo v prihodnjih letih prišla boljša genska terapija, ki bo zajela celotni distrofin in s tem odpravila bolezen. Edino zdravilo, ki pomaga otrokom z DMD je Elevidys, saj le ta spodbudi nastajanje manjše različice distrofina (micro dystrophin). V Sloveniji so ga do sedaj prejeli trije otroci in pri vseh je viden napredek pri motoričnih sposobnostih, kot so hoja, vstajanje s tal in hoja po stopnicah. Vzpodbudne rezultate objavljajo tudi različne strokovne organizacije, društva in starši otrok, ki so prejeli zdravilo.
Za Jakovo trenutno stanje bolezni je zelo pomembno, da čimprej dobi zdravilo Elevidys, saj so rezultati zdravljenja boljši, če pacient zdravilo dobi čimprej. S tem lahko ohranimo njegove motorične sposobnosti, ki jih bo brez prejema zdravila kmalu izgubil.
